Тришна Бхарадия споделя съветите си за справяне с умората от МС и реакциите на хората към нея.

Умората е единственият симптом на МС, който е постоянен за мен от момента на диагнозата. Това не е толкова необичайно, тъй като умората е един от най-често срещаните симптоми на МС, което означава, че знам, че не съм сама в това изживяване.

Нейното преодоляване може да бъде затруднено от факта, че хората изпитват умора по различни начини. Така както няма „ефикасен за всички“ метод за контролиране на Вашата МС като цяло, същото се отнася и за умората.

Когато се опитвам да опиша умората на приятелите си, казвам, че това е като „ходене през плаващи пясъци с ботуши, пълни с вода, докато преживявате най-лошия махмурлук на света.“ Умората ме засяга по два начина – физически и психически. Физически цялото ми тяло се забавя до степен, в която всяко движение се усеща като огромно усилие. Психически съм обхваната от гъста мъгла и дори съставянето на едно изречение представлява голямо усилие за мозъка ми.

Хората, които нямат опит с това, често разбират погрешно тежестта, затова дори добронамерените сред тях понякога отговарят неуместно. Направих списък с нещата, които хората казват за умората и които би ми се искало да не казват.

5 неща, които да не казвате на някого, който изпитва умора поради МС

1. „Всички се уморяваме“

Изтощението не е като обичайната умора. То може да бъде напълно случайно и непропорционално на Вашите нива на активност. Освен това усещането е различно; лесно мога да посоча разликата между обичайната умора и умората от МС.

2. „Защо не поспиш малко“

Спането не помага винаги. Всъщност през повечето време дрямката не е нищо повече от поставяне на лепенка. Дори и да ме накара да се почувствам по-добре за няколко часа, много бързо ще се върна в първоначалното състояние. Това е сякаш никога да не можеш да презаредиш напълно батерията на телефона си.

3. „Сигурна ли си, че не е просто мързел?“

Наистина ли?! Бих искала да мога да правя всичко, което желая, когато желая. Когато си представям един „мързелив ден“, това често включва гледане на филм, ядене на сладолед, четене на книга или разговор по телефона с приятел. При настъпване на умората, дори и за тези неща е необходима прекалено много енергия.

4. „Познавам хора с МС и те никога не се уморяват като теб.“

Всеки човек с МС е различен и може да изпита различни симптоми. Въпреки че умората е често срещана, не всеки я изпитва. Хората имат също различни механизми за справяне в зависимост от това как им влияе умората. Ето защо не винаги е очевидно, ако някой я изпитва, дали е успял да я контролира ефективно.

5. „Умората не е сериозен симптом“

Начинът, по който дадено лице гледа на всеки от своите симптоми на МС, е личен. Един познат с МС веднъж ми каза, че за него загубата на способността да ходи правилно и да използва инвалидна количка е далеч по-малкото от двете злини в сравнение с неговата изтощителна умора. За някой друг може да е вярно обратното. Така че, ако никога не сте го преживявали, не съдете човека.

Неща, които искам хората да казват, когато изпитвам умора

Ако познавате някой, който изпитва умора, и се чудите какво бихте могли да кажете или да направите, за да предложите съчувствие и подкрепа, изброих три от най-важните неща, които считам за полезни:

1. „Кажи ми какво действа най-добре за теб и можем да го направим“

Мразя да получавам покани и да се налага да ги отхвърля, защото мястото е прекалено далеч, времето не е подходящо или считам, че не мога да отменя в последния момент, ако имам лош ден на умора. Възможността да правя нещата по-близо до дома и по време, когато знам, че енергийните ми нива вероятно са най-високи, може да улесни нещата при планиране на социални събития. Проявата на разбиране, ако трябва да отменя в последната минута, също е много важна. Не бих отменила, освен ако наистина не се налага и вече ще се чувствам лошо, защото знам, че ще пропусна.

2. „Какво мога да направя, за да улесня нещата за теб?“

Предложението да те закарат, пазаруването и предлагането на алтернатива, ако трябва да анулираме плановете, са неща, които могат да ни улеснят. Бях на сватба това лято, която щеше да бъде целодневно/късно вечерно събитие. Младоженците ми предложиха да използвам хотелската им стая през деня, за да мога да си почина, ако имам нужда, защото им казах, че може да не мога да остана през цялото време. Мисълта, че има възможност да си почина, ако се налага, означаваше да се отпусна и да се насладя на деня много повече. Моля Ви, не мислете, че знаете какво ще помогне – просто ме попитайте!

3. „Мислех, че това може да те развесели малко“

Чувствам се зле, когато настъпи умората. Чувствам се разочарована. Настроението ми се разваля напълно. Нещо толкова малко, като получаването на приятно текстово съобщение от някого, уреждането на вълнуващи планове за бъдеща среща или да правя нещо, което ще ме накара да се засмея или да се усмихна, просто помага да подобря настроението си. Няма да излекува умората, но поне може да подобри настроението ми!

Начини, които да Ви помогнат да се справите с умората от МС

Няма истински начини за лечение на умората, има само начини да се опитате да я контролирате. Имам МС от десет години и умората беше един от първите ми симптоми – изпитвах я от доста време, дори преди диагнозата ми. Не мога да си спомня вече какво е да се чувстваш 100% пълна с енергия! През годините обаче научих какво ми помага и какво може да помогне за оптимизиране на моите „нива на батерията“.

1. Кралица на бележките

Правя списъци. Много списъци. Приоритизирам. Планирам. Водя дневник за срещи за ВСИЧКО. Използвам цветни кодове. Зачертавам и отмятам. Записването на нещата не само ми помага да си спомня нещо, когато мозъкът ми се замъгли, но ми помага да видя много ясно кои са най-важните неща и за кои неща ще е необходима най-много физическа и/или умствена енергия. След това мога да правя тези неща, когато знам, че енергийните ми нива са оптимални, и да върша „по-лесните“ или „по-малките“ задачи, когато батерията ми е по-слабо заредена. Това ми помага също да определям темпото си – ако знам, че имам насрочен особено натоварен ден, ще се постарая следващият ден да е по-спокоен.

2. Рутина, рутина, рутина

Считам, че събуждането по едно и също време (дори през уикендите), храненето ми по едно и също време и редовният режим за лягане наистина могат да помогнат на тялото ми да знае какво се случва и кога. Това може да помогне и при други симптоми, които могат да влошат умората, като проблеми с пикочния мехур. Приемането на по-малко течности преди лягане означава, че е по-малко вероятно да имам нарушен сън поради ставане, за да използвам банята през нощта.

3. Физически упражнения за енергия

Звучи обратно на интуитивното, но редовните упражнения всъщност ме карат да се чувствам по-добре. Мускулите, които не се използват редовно, стават по-слаби, което означава, че е необходима повече енергия за изпълнение на основни задачи. Това влошава умората. Редовните физически упражнения поддържат тялото ми във възможно най-добра форма. Коригирам вида на упражненията, които правя, в зависимост от енергийните ми нива. Обичам да танцувам и това е нещо, което мога да адаптирам, ако имам ден на „лоша енергия“. Бавната разходка или разтягането и упражненията за укрепване на мускулите са също толкова добри. Физическите упражнения ми помагат също да спя по-добре и да се чувствам добре.

4. Поискайте помощ

Това беше наистина трудно за мен. Винаги съм била много независима и обичам да правя нещата сама. Научих обаче, че приемането на помощ често означава, че мога да върша повече или да се наслаждавам на нещата повече, защото пестя ценна енергия. Има няколко души, които са близо до мен, на които знам, че наистина мога да разчитам за подкрепа. Те разбират мен и моята умора и знам, че мога да им се обадя, ако е необходимо.

5. Не се тормозете за това

С течение на времето се научих да приемам нещата повече, да се справям с разочарованието от умората в живота (въпреки че все още е неприятно!) и да проявявам интерес към други неща, които са съвместими с колебанията в енергийните ми нива. Сега обичам да съм у дома също толкова, колкото и да съм навън. Научих се да се наслаждавам на собствената си компания и когато се налага да стоя вкъщи, не съм толкова тъжна заради това.

Научих се предимно да бъда по-мила към себе си. Ако не мога да свърша нещо, просто го оставям.

NPS-IE-NP-00165 декември 2020 г.